Maladie de Chagas : le tueur silencieux raconté par celles et ceux qui le vivent
Emiliana Rodriguez se souvient encore du jour où, enfant, elle a vu un joueur de football s’effondrer et mourir subitement sur le terrain. À l’époque, la jeune Bolivienne ne comprenait pas ce qui venait de se passer, mais elle savait que quelque chose de terrible venait de se produire. Ce drame allait marquer le début d’une peur durable : celle de la nuit — et de ce que sa famille appelait le « tueur silencieux » — la maladie de Chagas.
Ce parasite, transmis par des insectes nocturnes surnommés « kissing bugs », infecte aujourd’hui plus de 8 millions de personnes à travers le monde. Chaque année, près de 12 000 en meurent. La maladie peut rester tapie pendant des décennies sans provoquer le moindre symptôme, avant de se manifester soudainement, parfois de manière fatale.
Bien qu’elle vive aujourd’hui à Barcelone depuis 27 ans, Emiliana n’a jamais échappé à la maladie. À 42 ans, elle souffre encore de Chagas. « Souvent, je n’arrivais pas à dormir. J’avais peur de ce qui pourrait m’arriver pendant mon sommeil », confie-t-elle.
Le diagnostic est tombé il y a huit ans, alors qu’elle attendait son premier enfant. Les souvenirs d’enfance sont remontés : la mort inexpliquée d’un ami, les récits familiaux de disparitions soudaines. Son angoisse la plus vive ? Que l’enfant qu’elle portait soit lui aussi infecté.
Heureusement, les traitements ont fonctionné. Le parasite n’a pas été transmis, et sa fille est née en bonne santé, testée négative.
Le prix de l’ignorance : l’histoire d’Idalia
À des milliers de kilomètres de là, au Mexique, Elvira Idalia Hernández Cuevas n’avait jamais entendu parler de la maladie de Chagas. Jusqu’au jour où sa fille Idalia, 18 ans, a été testée positive alors qu’elle donnait son sang.
Le choc fut brutal. Les « kissing bugs » – ces insectes qui transmettent la maladie – se nourrissent du sang de leurs victimes pendant leur sommeil. En grattant une piqûre, le parasite présent dans leurs excréments peut pénétrer sous la peau et infecter l’organisme.
« Quand j’ai cherché ce que c’était sur Internet, j’ai été horrifiée », raconte Mme Hernández. « On l’appelait le ‘tueur silencieux’. Je ne savais pas quoi faire, ni à qui m’adresser. »
Comme tant d’autres, elle découvre que la majorité des personnes infectées ne le savent même pas. L’OMS estime que 6 à 7 millions de patients vivent sans diagnostic – principalement en Amérique latine, mais aussi ailleurs. Sans traitement, la maladie peut provoquer des complications cardiaques ou digestives irréversibles.
L’accès aux soins reste un combat. Faute de connaissances médicales suffisantes, de nombreux médecins n’identifient pas la maladie. « Nous n’avions aucune information fiable, ce qui a encore aggravé nos peurs », dit Mme Hernández. C’est finalement un parent médecin qui permettra à Idalia d’obtenir un traitement adapté.
Un défi mondial et encore trop invisible
Décrite pour la première fois en 1909 par le médecin brésilien Carlos Chagas, la maladie s’est depuis propagée bien au-delà de l’Amérique latine. On estime que 300 000 personnes pourraient être infectées aux États-Unis. En Europe, en Asie et en Océanie, des cas sont également recensés – notamment à cause des migrations et de la transmission de mère à enfant.
Pourtant, le taux mondial de diagnostic reste alarmant : à peine 10 % des cas sont identifiés. Le silence de la maladie, qui peut rester asymptomatique pendant des années, est l’un de ses plus grands alliés.
« C’est ce silence qui la rend si dangereuse », explique le Dr Colin Forsyth, chercheur à la DNDi (Drugs for Neglected Diseases initiative).
La maladie peut également se transmettre lors de transfusions sanguines ou de transplantations d’organes. Et sa présence sur de nouveaux continents constitue un défi croissant pour les systèmes de santé.
Au Royaume-Uni, le Chagas Hub, une initiative fondée par le professeur David Moore de l’Hôpital des maladies tropicales de Londres, cherche à sensibiliser davantage à l’importance du dépistage et du traitement, notamment pour prévenir la transmission mère-enfant.