La maladie de Chagas : le « tueur silencieux » à travers les récits d’Emiliana et d’Idalia
Emiliana Rodriguez, hantée par la nuit
Enfant, Emiliana Rodriguez se souvient d’un match de football en Bolivie où un joueur s’était soudainement effondré, mort sans explication. Elle n’avait alors aucune idée de ce qui s’était passé, seulement la certitude qu’il s’agissait de quelque chose de terrible. C’est à cette époque qu’elle entendit parler du « tueur silencieux » : la maladie de Chagas, transmise par des insectes qui piquent la nuit.
Un ami proche d’Emiliana faisait partie des victimes. Chaque année, environ 12 000 personnes succombent à cette infection parasitaire, portée par les fameuses « punaises embrassantes ». La maladie, longtemps asymptomatique, touche plus de 8 millions de personnes dans le monde.
Installée à Barcelone depuis 27 ans, Emiliana vit encore avec la maladie. Pendant des années, la peur l’empêchait de dormir. Diagnostiquée il y a huit ans, alors qu’elle attendait son premier enfant, elle redoutait surtout de transmettre le parasite à son bébé. Heureusement, le traitement fut efficace et sa fille naquit en parfaite santé.
Le prix de l’ignorance : l’histoire d’Idalia
Au Mexique, Elvira Idalia Hernández Cuevas n’avait jamais entendu parler du Chagas avant que sa fille de 18 ans, Idalia, ne soit diagnostiquée positive lors d’un simple don de sang.
Terrifiée par ce qu’elle découvrait sur Internet – la maladie étant surnommée le « tueur silencieux » – Hernández ne savait vers qui se tourner.
Comme beaucoup de patients, mère et fille se heurtèrent au manque de connaissances, même parmi les médecins. Ce n’est que grâce à un parent médecin qu’Idalia finit par obtenir un traitement adapté.
Une menace mondiale et sous-estimée
Identifiée en 1909 par le médecin brésilien Carlos Chagas, la maladie n’est plus confinée à l’Amérique latine : elle touche aujourd’hui l’Amérique du Nord, l’Europe, l’Asie et l’Océanie.
Aux États-Unis, environ 300 000 personnes pourraient être infectées, mais la maladie reste largement ignorée.
Selon l’OMS, 6 à 7 millions de personnes dans le monde sont porteuses du parasite, mais seulement 10 % sont diagnostiquées.
Souvent silencieuse pendant des décennies, l’infection peut pourtant provoquer, chez 20 à 30 % des patients, de graves atteintes cardiaques ou digestives.
La transmission peut se faire par voie materno-fœtale, par transfusion sanguine ou transplantation d’organes. Sa diffusion hors d’Amérique latine représente un défi sanitaire majeur.
Un combat à poursuivre
À Londres, le professeur David Moore a fondé le Chagas Hub pour sensibiliser au dépistage et prévenir la transmission mère-enfant. Selon lui, les efforts mondiaux stagnent et il paraît improbable que l’objectif fixé par l’OMS d’éliminer la maladie d’ici 2030 soit atteint.
Les traitements disponibles – le benznidazole et le nifurtimox – datent de plus de 50 ans. Jugés « toxiques et peu efficaces » par Moore, ils illustrent le manque d’investissement dans cette maladie négligée.